Disturbi del comportamento alimentare: quale ruolo per l’associazionismo?

I disturbi dell’alimentazione e della nutrizione, conosciuti comunemente come disturbi del comportamento alimentare (DCA), sono patologie caratterizzate da abitudini alimentari disfunzionali e da un’eccessiva preoccupazione per il peso con alterata percezione dell’immagine corporea. Si tratta di disordini complessi e multifattoriali, che emergono principalmente durante l’adolescenza e colpiscono con maggiore incidenza le donne. 

Secondo Sisdca, Società Italiana per lo studio dei Disturbi del Comportamento Alimentare, i DCA rappresentano la seconda causa di morte per la popolazione femminile in adolescenza dopo gli incidenti stradali. Un dato che emerge con violenza se si considerano i due anni di crisi pandemica, che hanno reso più frequente l’insorgenza della malattia. 

“Rispetto al 2019 si è verificato un aumento della patologia di quasi il 40%”: questa è la fotografia che restituisce l’Istituto Superiore di Sanità in occasione della decima Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla per la prevenzione e la sensibilizzazione sui disturbi del comportamento alimentare. Ad allarmare non è solo la crescita dei casi di DCA, ma anche la maggiore vulnerabilità delle fasce più giovani della popolazione: i dati analizzati dal Consorzio interuniversitario CINECA evidenziano che nel 30% dei casi il malessere insorge prima dei 14 anni

I disturbi del comportamento alimentare più comuni, dentro e fuori i circuiti dell’informazione, sono l’anoressia nervosa, la bulimia nervosa e il disturbo da alimentazione incontrollato. Ma all’interno di questo insieme ricadono anche condizioni patologiche meno rappresentate, legate a un rapporto disfunzionale con il cibo e il corpo. Ne sono un esempio la vigoressia, una forma di dispercezione corporea che porta all’ossessione nei confronti della massa muscolare, e il disturbo da ruminazione, che consiste nel rigurgitare, masticare e deglutire lo stesso bolo alimentare più volte. 

La natura multifattoriale dei DCA non permette di individuare una causa univoca della loro insorgenza, ma secondo la Rete regionale DCA, i primi fattori di rischio sono quelli predisponenti. Si tratta di “tutti quei fattori che possono essere genetici, psicologici o ambientali, che aumentano la vulnerabilità di una persona a sviluppare il disturbo dell’alimentazione”. Questi, in combinazione con elementi scatenanti come lutti, aggressioni, separazione da persone care o fallimenti scolastici possono far precipitare situazioni altrimenti latenti. Poi ci sono i fattori di mantenimento, “che costituiscono quel circolo vizioso di mantenimento della malattia che deve essere affrontato con terapie specifiche”. 

Al fine di garantire un accesso facilitato ai percorsi di guarigione, l’Istituto Superiore di Sanità ha avviato nel 2018 il progetto MA.NU.AL, una mappatura online a carattere volontario di tutte le strutture dedicate alla cura dei DCA. La piattaforma rende visibile in tempo reale le informazioni dei centri di cura registrati, per garantire ai cittadini affetti da tali patologie e alle loro famiglie i migliori livelli di accesso e appropriatezza dell’intervento. Oggi, le strutture accreditate su tutto il territorio nazionale sono 121: 61 al Nord (di cui 20 in Emilia Romagna, che risulta la regione più servita), 22 al Centro Italia e 38 tra Sud e Isole. Il censimento, aggiornato a dicembre 2021, consente anche di conoscere informazioni relative alle persone assistite: “risultano in carico al 65% dei centri censiti quasi 9.000 utenti, prevalentemente di genere femminile (90% rispetto al 10% di maschi). Il 58% degli utenti ha tra i 13 e i 25 anni, il 7% meno di 12 anni. Le diagnosi più frequenti sono quelle di anoressia nervosa (36,2% dei casi), seguita da bulimia nervosa (17,9%) e dal disturbo da alimentazione incontrollato (12,4%)”. Secondo una nota stampa rilasciata dall’Iss il 15 marzo 2022, “sono 1099 professionisti che lavorano nei centri. Si tratta soprattutto di psicologi (21%), psichiatri o neuropsichiatri infantili (17%), infermieri (14%) e dietisti (11%)”.

L’importanza dell’associazionismo nella risposta all’emergenza

È in piena crisi pandemica, nel gennaio del 2021, che nasce Animenta, associazione no-profit creata per raccontare, informare e sensibilizzare sui disturbi del comportamento alimentare. Come racconta a The Bottom Up la fondatrice e presidente Aurora Caporossi, inserita da Forbes tra gli under 30 più influenti d’Italia del 2022, «prima di diventare un’associazione, Animenta è nata per raccontare quella che è stata la mia esperienza personale quando, a 16 anni, mi sono ammalata di anoressia». Animenta si configura infatti come luogo di informazione, ascolto e condivisione di storie che nascono dal vissuto di chi soffre o ha sofferto di disturbi del comportamento alimentare. «Mentre cercavo di capire il modo più corretto, più giusto per raccontare queste malattie» prosegue Caporossi «ho pensato alle storie, perché danno speranza. Leggere una storia di guarigione da DCA ti fa capire che chiunque può farcela. Sempre attraverso le storie si arriva a scoprire che i DCA sono malattie complesse, che c’entrano con il cibo ma che nascono da un dolore più profondo. La restrizione alimentare o le abbuffate sono in realtà solo il sintomo visibile di un qualcosa che spesso non è possibile percepire, ma esiste».

Durante il lockdown l’incidenza dei DCA ha subito una vertiginosa impennata, originata secondo l’Istituto di Psicologia e Psicoterapia Comportamentale e Cognitiva da fattori scatenanti quali la modifica sostanziale delle abitudini quotidiane, la difficoltà ad accedere alle cure, la mancanza di supporto sociale e l’organizzazione dei pasti all’interno della famiglia. «I dati che ci ha riportato Sisdca» ci spiega la Presidente «stimano un aumento del 30% dei casi di disturbo del comportamento alimentare in pandemia, ma credo che la percentuale sia molto più alta. A livello di associazione abbiamo ricevuto molte richieste di aiuto. Si tratta di circa 20 richieste al giorno di supporto psicologico, di ricerca di centri o di aiuti a eventuali genitori». La pandemia ha portato non solo a un incremento delle richieste di aiuto, ma anche a un’evoluzione nel modo in cui queste malattie si manifestano. «Si stima un incremento di casi nella fascia di età pre-adolescenziale, che sta cominciando ad ammalarsi di queste patologie» spiega Caporossi. 

Sul fronte dell’online, Animenta, si occupa di attivismo digitale e sensibilizzazione attraverso i social network, avvalendosi del supporto di oltre 70 professionisti per facilitare l’accesso a informazioni e centri specializzati nel trattamento dei DCA. L’associazione promuove una comunicazione etica, incentrata su divulgazione scientifica e supporto psicologico, necessaria nella misura in cui i DCA sono spesso malattie invisibili, poco note e fortemente stigmatizzate. «Molte persone non chiedono aiuto perché pensano di non soffrire di un disturbo» spiega Caporossi. «I DCA sono stati sempre raccontati attraverso immagini di ragazze che si misurano la vita o di grandi quantità di cibo. Un disturbo alimentare non è solo questo. L’invisibilità nasce dal forte stigma che queste malattie si portano dietro, quindi stimolare una comunicazione corretta, anche rispetto al modo in cui si parla di queste malattie, è estremamente importante». 

L’associazione si impegna anche nella formazione di una rete di volontari attiva su tutto il territorio nazionale: persone che nella maggior parte dei casi hanno affrontato direttamente o indirettamente un disturbo del comportamento alimentare. «Attraverso un periodo di formazione interna, necessario per lavorare nelle scuole, e al dialogo» afferma Caporossi «proviamo a costruire una community che sappia cosa sono queste malattie e come si può intervenire per aiutare chi ne soffre». Parallelamente all’attività online, Animenta è attiva sui territori attraverso progetti in scuole primarie e secondarie, università e licei che coinvolgono a oggi più di 2000 studenti, per i quali vengono costruiti laboratori didattici rivolti a prevenzione e divulgazione. «Lavorare sulla prevenzione è fondamentale, perché ci permette di intervenire in modo adeguato e tempestivo qualora in una classe si presenti una persona che sta affrontando questa malattia. Portare i professionisti in classe, poi, permette anche di decostruire gli stereotipi legati a psicologi e psichiatri. Questo aiuta i ragazzi ma anche professori e genitori ad avvicinarsi a queste figure, nonché a chiedere aiuto». 

Tra le attività dell’associazione figura anche la creazione e l’organizzazione di gruppi online di auto mutuo aiuto – che propongono di mettere in contatto persone che condividono un DCA – in collaborazione con centri specializzati di tutta Italia, nonché laboratori di cucina realizzati grazie al supporto di Fondazione Cotarella, con la quale Animenta ha avviato ad agosto 2022 un progetto di raccolta fondi a sostegno di laboratori e attività orientate a chi soffre di DCA. 

In qualità di servizio operante nella prima fase di intervento, l’associazionismo è una risorsa fondamentale nel mondo dei DCA, conclude Caporossi, «perché le prime richieste di aiuto arrivano a noi. Successivamente, ci muoviamo verso i professionisti. È importante operare all’interno di una rete dove si incontrano associazioni, sanitari, istituzioni, politica e società scientifica. Dev’essere un lavoro d’équipe, dentro e fuori dai centri».

Alex Villani

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