Senza ossigeno: la chiusura del centro per asmatici di Misurina

È passato poco più di un anno dalla chiusura definitiva dell’Istituto Pio XII di Misurina, in Veneto, unico Centro italiano dedicato all’asma infantile. Un primo avvertimento era già stato dato nel 2019 da parte della diocesi di Parma, proprietaria della struttura: i costi sono troppi alti, il bilancio è in rosso. A causa di una molteplicità di fattori, come tagli alla sanità, nuovi centri per l’asma nelle città, e famiglie sempre più scettiche a lasciare i figli nel centro per mesi interi, il numero di pazienti ricoverati a Misurina è calato negli anni, e le spese per mantenere aperta una struttura a cinque piani erano diventate insostenibili. A rimetterci però sono stati i bambini, che si sono visti negare la possibilità e il diritto all’accesso a cure adeguate. In Italia, infatti, il 10% di bambini soffre d’asma, malattia non curabile (e all’inquinamento delle aree urbane), e il centro di Misurina riusciva a garantire importanti effetti benefici a livello respiratorio già a partire dai primi giorni della permanenza nella cittadina dolomitica. «Sono ancora troppi i bambini che han bisogno di Misurina, non possiamo permetterci di perderci un’eccellenza del genere», ha commentato a Vittorio Gherri, ex paziente e autore del libro “Aria dentro”, dedicato proprio al Centro per asmatici. Il Centro Pio XII, che si trova di fronte al famoso lago di Misurina, nella valle del Cadore, è stato costruito a fine 19esimo secolo ed era un lussuoso hotel della famiglia Savoia. Dopo la seconda guerra mondiale la struttura è stata acquistata dalla diocesi di Parma (da qui il nome “Pio XII”) per farne una casa vacanze per bambini bisognosi, con problemi di crescita e di salute (soprattutto a livello polmonare). «Accorgendosi degli effetti benefici a livello respiratorio», ha raccontato Gherri, «nel 1970 il Centro è stata riconosciuto a livello ministeriale come Casa di Cura e diagnosi per asma infantile», momento in cui la struttura ha iniziato ad avere un’organizzazione più strutturata con medici, pneumologi, infermieri, macchine e attrezzature di diagnosi. In quel periodo si contavano più di 100 posti letto (quasi sempre tutti occupati), e molti dei bambini accolti restavano nel Centro per un intero anno. «All’interno della struttura c’era la scuola con gli insegnati, era stato allestito persino un cinema e i cosiddetti “vigilatori”, ovvero gli educatori, organizzano attività ricreative per i bambini» ha raccontato a Raffaella Lommi, che ha lavorato a Misurina a inizio degli anni ‘80. Era proprio un «villaggio alpino», come lo chiama Gherri. Il Centro, pur essendo privato, era però convenzionato con il sistema sanitario nazionale (SSN) ed era possibile accedere dietro richiesta del paziente, o dei relativi medici curanti, all’azienda sanitaria locale (ASL) di riferimento. L’ASL, dunque la Regione di riferimento, si occupava di sostenere tutte le spese relative al paziente, mentre la Diocesi di Parma si occupava delle spese accessorie come bollette e stipendi del personale sanitario. Con i tagli alla sanità, però, «le procedure di accesso sono diventate più complicate, e quasi tutte le regioni (ad accezione di Veneto ed Emilia-Romagna) non permettevano nemmeno di fare domanda», precisato Gherri. A Misurina, essendo un centro privato, è possibile accedere anche senza il sistema sanitario nazionale, ma in quel caso il costo per la famiglia è molto più alto, e molte persone non potevano pagarsi il percorso privatamente. Il numero dei bambini presenti in struttura, soprattutto dal 2015, quando si contavano circa 30 pazienti ricoverati, è calato anche per altri motivi. Nelle varie città sono nati centri e reparti ospedalieri in cui è possibile curare l’asma, anche se sicuramente l’ambiente circostante non è vantaggioso, considerando che questa malattia è correlata all’inquinamento delle aree urbane. Alcuni pediatri, spiega Gherri, anche per questo motivo erano sempre più riluttanti a far ricoverare i bambini a Misurina, mentre in altri casi non rilasciavano il certificato necessario perché i bambini non erano considerati casi gravi, o addirittura non conoscevano proprio la struttura. Inoltre, «le famiglie di oggi non sono più disposte a lasciare i propri figli lontani da casa per diverse settimane o addirittura mesi, considerando anche che dovrebbero saltare la scuola», ha aggiunto Gherri. Essendoci sempre meno bambini, nel Centro infatti non ci sono nemmeno più maestre e insegnanti. Di conseguenza, piano piano è calato anche il numero di personale medico, e dopo il 2020 si contavano solo due medici, contro i quattro presenti prima della pandemia da Covid-19, che si alternavano tra di loro. In tutta Europa, escluso ormai Misurina (pediatrico), sono solo due i centri ad alta quota dedicati alla cura dell’asma: uno a Briançon, in Francia, a 1326 metri, l’altro a Davos, in Svizzera, a 1560 metri. Per quanto riguarda Misurina, il centro è situato a 1756 metri, di fronte a un lago e tra boschi e pinete, dove non c’è un inquinamento dell’aria come nelle città. Tutte queste un ambiente con bassa umidità, una pressione dell’aria bassa e assenza di acari e polveri, che garantiscono un miglioramento dei flussi polmonari. «Prima di entrare a Misurina venivo ricoverata molto spesso a causa dell’asma, dopo non è più successo» racconta a Elisa Lamiglio, ex paziente del Centro. Durante la permanenza nel Centro Elisa si curava solo tramite cortisone giornaliero, senza dover prendere il cosiddetto “cortisone d’attacco”, usato per i casi molto gravi, e questa cura le permetteva di stare bene per diversi mesi anche una volta tornata a casa, a Parma. Oltre al luogo in sé, i benefici di Misurina derivano anche dai programmi educativi che venivano fatti. «Soprattutto per i bambini con asma da moderata a grave, contribuiscono a migliorare la funzione polmonare, la sensazione di auto-controllo e a ridurre le assenze da scuola, le restrizioni alle attività dei bambini e il ricorso al pronto soccorso», Alberta Xodo, psicologa e psicoterapeuta che ha lavorato al  Pio XII. Elisa infatti racconta di essere grata a Misurina non solo per l’aspetto puramente medico, ma anche per tutte le attività legate all’accettazione dell’asma. «Io prima di misurina mi consideravo una persona diversa, mi sentivo giudicata dalle persone che mi guardavano quando dovevo usare lo spray per l’asma», ha spiegato la ragazza parmense, «ma poi ho capito capito la malattia, ho imparato a gestirla e ad accettarla». La chiusura del Centro è stato sicuramente un duro colpo per i bambini affetti da asma, ma ne hanno risentito anche le loro famiglie. «Non esiste più una struttura che garantisce un percorso di cura a quei ragazzi, e le famiglie sono disorientate, non sanno a chi rivolgersi», ha raccontato a Sara Lazzari, ex paziente del Centro e impegnata nella riapertura della struttura. «A Federasma sono arrivate tantissime chiamate di genitori disperati, che non riescono a trovare un punto di riferimento stabile per il percorso di cura dei propri figli». Nonostante al momento non ci siano vere e proprie proposte di riapertura del Centro, qualcosa si sta muovendo. Nell’estate del 2023, grazie al sostegno di , la struttura ha riaperto per una decina di giorni ospitando 16 famiglie con bambini affetti da asma. «Era presente un medico, il dottor Massimiliano Appodia, che ha fatto sia la visita di entrata che quella di uscita ai bambini ricoverati», ha raccontato Lazzari, che era presente. «È stata un’iniziativa importante e molto bella, una fiamma di speranza che si è accesa dopo 8 mesi di buio». Per far sì che il Centro riapra nuovamente e in maniera stabile, «la diocesi di Parma ha bisogno di persone che si facciano avanti e abbiano seri progetti sostenibili», ha spiegato Vittorio Gherri. I motivi della chiusura, infatti, sono prettamente economici: nel 2022 la diocesi ha rimesso 1 milione di euro. Rimangono dunque infondate, almeno per il momento, le voci di chi credeva che il Centro fosse stato chiuso per essere trasformato da struttura sanitaria a struttura ricettiva in vista delle Olimpiadi invernali di Milano Cortina 2026. «Al Comune di Auronzo non è stata depositata alcuna richiesta di trasformazione dell’immobile», rassicura Gherri, «e la Diocesi richiede che il futuro possibile partner abbia a cuore i bambini e la loro salute». Ma senza una condivisa, e senza un partner pronto a investire, i bambini affetti da asma rimangono senza un centro di cura adeguato. Questo articolo è stato scritto grazie al contributo di Gaia Gualandris